Sede di Como
Un noto proverbio recita: “L’unione fa la forza”. È proprio seguendo questo principio che ANMIC Como collabora attivamente con diverse associazioni di pazienti, con l’obiettivo di offrire un servizio sempre più completo e vicino alle reali necessità dei cittadini.
Oggi vogliamo presentarvi il Comitato Macula, un punto di riferimento fondamentale per chi affronta le patologie della macula. Abbiamo approfondito la loro missione e le loro iniziative con il fondatore e Presidente, Massimo Ligustro.
Domanda 1: L’identità di Comitato Macula
Presidente Ligustro, partiamo dalle origini. Ci presenti brevemente l’associazione: come è nata, a chi si rivolge e quale ruolo ricopre per i vostri associati?
Comitato Marcula nasce nel 2019 per sensibilizzare il mondo istituzionale in merito ai nuovi farmaci disponibili per la maculopatia. A seguito della pandemia a settembre del 2020 il comitato macula crea il servizio SOS macula volto ad indicare alle persone affette da maculopatia che necessitano di iniezioni intravitreali quali sono i centri ancora aperti.
A seguito della pandemia nell’anno 2021 Il comitato macula promuove e crea il test on-line per verificare l’eventuale esistenza di una maculopatia che ancora non ha compromesso la visione ma che già può dare segni se sottoposta a test specifici nasce quindi il sito www.testalavista.it
Da sempre siamo attivi in screening,campagne di sensibilizzazione e rapporti con le istituzioni.
Oggi mettiamo a disposizione di tutti i malati il servizio macula credit volto a diminuire le sofferenze economiche di ogni singolo nucleo familiare o persona.
Domanda 2: I segnali da non ignorare
Molti dei nostri associati potrebbero soffrire di maculopatia senza saperlo. Quali sono i “campanelli d’allarme” che dovrebbero spingerci a consultare uno specialista?
Le maculopatie non danno segni,sono spesso la conseguenza di un diabete trascurato, che anche lui non dà segni ,è possibile capire alcuni piccoli cenni preventivi consultando il sito www.testaravista.it oppure osservando un foglio a quadretti tappandosi un occhio prima e l’altro dopo.
Domanda 3: Il legame tra Maculopatia e Invalidità
Come sapete, ANMIC si occupa della tutela dei diritti civili degli invalidi. Qual è la situazione attuale per i pazienti con maculopatia? Viene riconosciuta una percentuale di invalidità o ci sono tutele specifiche per i pazienti?
Ad oggi non esiste una normativa specifica in termini della percentuale di invalidità derivante dalla maculopatia.
Molto spesso ogni regione è a sé ed è ancor peggio lo è ogni commissione di invalidità.
Viene valutata in linea di massima la ipovisione che chiaramente deve essere veramente bassa credo pochi decimi e che chiaramente prevede una serie di Non idoneità al lavoro e di certo alla guida.
Consiglio di ascoltare e cercare nella propria realtà territoriale un medico legale oculista il quale sarà in grado di consigliare al meglio qual è la strada da percorrere.
Domanda 4: L’impatto sulla vita quotidiana
Oltre all’aspetto medico, quali sono le sfide sociali che un paziente affetto da maculopatia affronta ogni giorno?
Le complicazioni che riguardano il malato affetto da maculopatia sono tantissime.
Primo si perde la visione centrale quindi la definizione è molto spesso tutto ciò è associato al fatto di vedere distorto.
Il mondo del lavoro non è molto sensibile a questo genere di problemi quindi è molto facile cadere nel fatto di non essere più idonei a svolgere la mansione per la quale si è stati assunti ancor peggio quando si lavora con la patente quindi questo tipo di patologie ha un effetto devastante se si ci trova in età lavorativa. 
Nell’anziano non sono meno gravi gli effetti si cade perché non si riesce a vedere bene i gradini, le ringhiere, si comincia a non riconoscere i volti del nostro prossimo e di conseguenza non si salutano le persone da lontano perché non le vediamo e questo allontana isola e crea distacco.
In famiglia è molto difficile fare comprendere quanto non si veda a differenza di ciò che accade in patologie legate alla neurologia oppure all’ortopedia.
Come nell’ortopedia tenere l’arto immobile protegge dal dolore ,nell’ ipovisione stare al buio protegge ma di certo tutto questo viene spesso confuso con una forma di esaurimento di vittimismo di depressione e questo è un ulteriore motivo di sofferenza.
Nel caso di un nonno sano e nel caso di un nonno affetta da maculopatia è evidente che il nipotino starà prevalentemente col nonno sano in quanto svolge attività differenti è più attivo lo vede da lontano si muove meglio e lo stesso utilizzo di tablet dispositivi elettronici e TV libri lo privilegia.
Il vedere poco e ancor peggio il vedere male crea semplicemente isolamento.
Purtroppo non per causa nostra nel nostro paese è diffusa la cultura del buio assoluto quindi si ritiene bisognoso e si cerca di aiutare solo ed esclusivamente il cieco assoluto.
Ad oggi l’ipovedente rimane pertanto in un limbo di isolamento che corrisponde alla Terra di nessuno.
Domanda 5: Le attività di Comitato Macula e Macula Credit
Cosa offrite concretamente ai vostri associati? Avete dei progetti o dei punti di ascolto attivi per chi vive nel territorio di Como e Lombardia? Ci puoi spiegare in cosa consiste l’iniziativa “Macula Credit” che avete recentemente lanciato?
I nostri servizi attivi sono SOS macula cioè una linea telefonica dedicata all’ascolto, dedicata al corretto indirizzamento alle cure presso i centri pubblici e al consiglio in termini di ausili per esempio le lenti prismatiche.
Altro punto da non sottovalutare informiamo i pazienti di tutta la nazione per quanto riguarda i trattamenti, i nuovi farmaci e li teniamo a riparo dalle truffe on-line che sono molto frequenti Come del resto lo sono quelli di facili imprenditori speculatori che di oculistico non hanno più nulla e di medico ancor meno.
Il servizio Macula Credit è un servizio dedicato a tutti i malati volto a fornire un welfare familiare cioè un aiuto economico nell’affrontare qualunque tipo di malattia.
Rendere le spese mediche meno invasive rateizzabili senza alcun interesse offrono al malato e alla sua famiglia maggiore libertà, migliore accesso alle diagnosi e sicuramente un giusto percorso di cura affrontato con i corretti dispositivi diagnostici cosa che non accade se l’unico criterio rimane il risparmio.
Macula credit è di fatto uno strumento che interviene se occorre un apparecchio dentale, un paio di occhiali, un busto ,una scarpa ortopedica.
Trasforma in rate matematiche e non gravate da interessi la necessità urgente impellente inderogabile che spesso deriva da una malattia.
Domanda 6: Un messaggio per i soci di Comitato Macula
In che modo le nostre due associazioni possono fare fronte comune per migliorare la qualità della vita dei cittadini con disabilità o patologie croniche?
L’unione fa la forza credo a questo da sempre.
La condivisione delle esigenze come quella delle competenze rende tutti migliori, più efficaci e permette di non lasciare indietro nessuno.
Questa sinergia tra le nostre due associazioni ricade su tutti i cittadini, permette di accoglierli di rispondere alle loro esigenze ognuno con le proprie competenze e anche con le proprie differenze che si tradurranno il maggiore efficacia e di certo il minore sofferenza.
Domanda 7: Diventare socio di Comitato Macula
Un’ultima domanda pratica: chi volesse unirsi alla vostra associazione o sostenere la vostra causa, come può iscriversi?
Bisogna cercare su Google o qualunque altro motore di ricerca la parola comitato macula oppure digitare l’indirizzo del sito www comitatomacula.it
Navigando nel sito si arriva alla pagina diventa socio cliccando all’interno della pagina si arriva all’ iscrizione che ha un costo standard di €10 l’anno.
Può essere effettuata con vari metodi di pagamento in tutta sicurezza e tranquillità.
